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なるこ会について
ＮＰＯなるこ会のしおり
１）なるこ会はナルコレプシー患者で運営するＮＰＯ（特定非営利活動法人）です。２）なるこ会の目的は、『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』です。具体的には次のとおりです。
（1）会員相互の親睦並びに社会生活の向上を図る
仕事や授業中の居眠りによる罪悪感、劣等感や挫折感は私たちを孤独に追いこみ困難を増大させています。お互いの体験を情報交換すればきっと参考になることがあり、悩んでいるのは「あなた一人」でないことを実感するはずです。
（2）社会的啓蒙により早期発見・早期治療を促進する
ナルコレプシーは正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。しかしその症状の特性上本人も病気と思わず、まわりの人たちも病人と考えてくれることが少いため治療を受けている人は推定される潜在患者のわずかに２～３％にすぎません。病気に対する社会一般の認識を高め、不本意な状態から早く脱出させることが私たちの勤めだと思います。
（3）ナルコレプシー疾患の治療・研究に協力する
ナルコレプシー症の原因は少しずつ明らかにされてはいますがまだ充分とはいえず根治的治療法も確立されておりません。この点こそ私たちが最も望むところであり、症状の正確なフィードバックや治験への参加などにより治療研究に協力したいと考えます。例えば薬剤確保もその一例です。
３）会の運営は会員の中から選ばれた役員・幹事を中心に行われます。役員・幹事は全員無報酬で会の業務に当っています。
４）正会員の会費は現在１年3000円、入会費は1000円です。この大半は会誌、通信費となっています。
（送金先 郵便振替 00130-9-27855 なるこ会 ）
５）１１月に総会を開き会の運営方針を決めます。このときは全国から会員が集まります。ここでは他の人に話しづらい悩みや経験を気がねすることなしに話し合うことが出来ます。
６）会誌は年一回、なるこ会だよりは適時発行されます。皆さんの原稿をお待ちしておりますので是非ご協力をお願いいたします。
７）なるこ会を上記以外の他の目的（政治的・宗教的・営業的など）に利用することは認めておりません。会員のプライバシー保護には充分気をつけておりますので、未加入の方は是非ご加入くださるようお待ちしております。
特定非営利活動法人日本ナルコレプシー協会 設立趣意書
ナルコレプシーという病気がある。慢性過眠症の一種で、毎日のように耐え難い眠気が起こり、時、所をかまわず眠ってしまう。学校では居眠りのため、成績が下がり、職場では仕事の能率が上がらず、事故も起こしかねない。居眠りのために左遷されたり仕事を失った患者は少なくない。ところが一般に居眠りは病気である可能性もあると言う認識がないのが通常である。ナルコレプシーは、各国の篤志の学者により手当ての方法はよく研究されており、未だ完治まではいかないが、日常生活に支障ないほどに症状を軽減できる水準にある。
ナルコレプシーの発症は十歳台が最も多いといわれている。ナルコレプシーという病気の存在を一般に知らせることができれば、中学・高校などに在学中にナルコレプシーを発見することが出来、灰色の青春をばら色に変えることが出来るであろう。また一般社会人も早期発見と治療によって失業とか、無用な交通事故などの災害を避けることが出来ることになる。日常強い眠気の起こる原因にはさまざまな場合がある。まず病気かどうかを専門医に診断してもらうことが是非必要である。しかし現在専門医の数は極めて少ない。専門医との連絡方法も、まだ一般にはよく知られていない。
『あなたの居眠りは病気かもしれない。我々の体験を参考にして精神科の専門医に早く相談せよ』と言いたい。 われわれは患者による任意団体"日本ナルコレプシー協会"、 通称 "なるこ会"として３３年余りナルコレプシーについての啓発活動、情報交換、早期発見、正確な診断、治療等、の援助を行なってきが、最近はインターネットなどを通じて啓発活動を広めている。専門医との連携、専門医を増やすこと、病気の治療方法の研究援助を進めることなども重要なテーマである。
近頃マスコミもこのような眠りの病気に着目するようになり、新聞、雑誌などでナルコレプシー及び、なるこ会（申請にいたるまでの経過参照）が紹介されるようになってきた。この記事が出る度に眠気に悩んでいる多くの人が精神科の睡眠専門医や、なるこ会、をたずね、そのうち何割かはナルコレプシーであることを知らされ、自分の本当の病気がやっと判ったと安堵するのである。この間長い人は二十年にもなるという。
日本ばかりでなく諸外国にも目的を一にする団体がたくさんあってそれぞれ活動しており、我々と情報交換を行っている。われわれの「なるこ会」は世界で最初に設立されたナルコレプシー患者団体であるが、その規模と活動の広がりにおいては外国に遅れを取っていると言わざるを得ない。
今後一層活動を充実したいと考えているが、それには非営利特定法人として認められた団体として組織を拡充、賛同会員を増やし、信用度を一層高め、活動を全国的に広めてゆきたい。
平成15年12月9日
特定非営利活動法人日本ナルコレプシー協会
設立代表者 千葉県浦安市今川2丁目10番17号
白倉 昌夫
特定非営利活動法人 日本ナルコレプシー協会 定款
・定款
2020年 (2020年10月～2021年9月)報告
・事業報告書
・活動計算書
・活動計算書の注記
・賃借対照表
・財産目録
2019年 (2019年10月～2020年9月)報告
・事業報告書
・活動計算書
・活動計算書の注記
・賃借対照表
・財産目録
2018年 (2018年10月～2019年9月)報告
・事業報告書
・活動計算書
・活動計算書の注記
・賃借対照表
・財産目録
なるこ会の活動史
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設立当初～昭和63年
