なるこ会メニュー
過眠症で悩む中学生高校生の皆さんへ
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過眠症を発症して、これからいったいどうしたらよいか、きっと途方にくれているのではないかと思います。 |
:::目次:::
中高生の声
先輩達の声
高校生 Rさん
ナルコの学生さんへ
私は現在高校 3 年生で,2 つ年下の今年高校 1 年生になる弟ときょうだい二人でナルコレ
プシーにかかっています。
ナルコレプシーになってだいぶ経ってから,母がなるこ会の家族会員として入りました。
そこで,私は,自分以外にも多くの学生の方がナルコレプシーにかかっていることを知りま
した。そこで今回,なるこ会の河野さんにお願いをして,学生の患者さんに向けて書かせて
頂くことにしました。
なるこ会の広報に書かせて頂くに当たって,学生の患者さんに私が紹介したいことは、
以下の三つです。
1 ナルコレプシーであることは学校の先生に必ず伝えること
2 友だちやクラスメイトには「ナルコレプシーであるということを絶対に
伝えておかなくてはいけない」という訳ではないということ
3 絶対に自分の味方になってもらえる人を作っておくこと
この三つが、何故重要なのか、少し詳しく書いてみます。
1 ナルコレプシーであることは学校の先生に必ず伝えること
担任の先生だけでなく,学年の先生全体,保健の先生,中学生以上の学生さんは,自分の
取っている授業の教科担当の先生全員に伝えるようにした方がよいと思います。
ナルコレプシーは睡眠発作が起きるので,まず成績に響きます。自分が病気であること,
寝てしまうことはしっかり伝えておいた方が良いです。
先生方によると思いますが,「私はナルコレプシーという病気です」と言って理解してくれ
る先生は本当に少ないと思うので,資料等を用意して,詳細を伝えておきました(インタ
ーネットの情報などから簡単に拾えます)。
部活や体育の時などに脱力発作を起こすことがあり,それが怪我に繋がるかもしれないの
で,そういった先生方にも話が回るようにするといいです。
この項目での個人的な経験としては,中学校の成績が酷かったというものがあります。
私のいた中学校は,テストの点数より授業態度が内申点で重視されていました。
私がナルコレプシーと病名が付いたのは中学 2 年生の夏休みだったのですが,1 年生の時の
授業態度が足を引っ張ったのと,私が教科担当の先生に病気について説明するのが遅れたた
め,3 年生の時の最終的な評定は,最高 5 の中でほとんどが 2 でした。
成績が進路に関わる,というのもありますが,成績が低いと勉強のモチベーションも下
がると思います。受験にものすごく影響する内容だと思いますので,特に中学生や高校生の皆さんは気を付けてください。
2 友だちやクラスメイトには「ナルコレプシーであることを絶対に伝えておかなくてはな
らない」という訳ではないということ
信頼できる人には話したほうがいいです,でもだれ彼構わず伝える必要はないです。
友だち,というかクラスメイトに伝えるメリットも一応あります。授業中,先生が気付いて
いないときに起こしてもらえることがあるからです。
寝ることを克服することも必要ですし,協力してもらえるなら,してもらったほうがいい
と思います。
私自身も,友だちに協力してもらっていた時期がありました。先生方と比べて,何度寝ても
根気よく起こしてくれたり,どついてくれたりするのでありがたかったです。
デメリットとしては,いじめられる可能性がある,ということです。
私は中学 3 年生の時に,6 月頃から病気をネタにいじめられました。1 か月弱保健室登校を
した後で,夏にクラスを変わりました。卒業してもいじめは解決しませんでした。進学した高校は違ったので助かりましたが,今でもその人とのことはトラウマです。
ナルコレプシーだから絶対にいじめられる,という訳ではありません(でも寝ている理由を
知られなければ変な目ではみられます)。病気に理解を示してくれる,信頼できる友だちに
話してください。思わぬところで自分がダメージを受ける可能性があります。
3 絶対に自分の味方になってもらえる人を作っておくこと
どんな状況においても,病気のことで自分の味方になってくれる人を作ってくれるといい
と思います。
学生さんの場合親御さんがそのポジションに来てくれると思いますが,学校という親御さん
が常に見ていることができない場所でも,そういった人を作っておいてくれるといいです。
2 の項目にも書きましたが,信頼できる友だちには伝えてください(ただ,子どもでは限度があると思います)。
1 の項目で先生に説明しておくといい,と書きました。ですが,いくら説明しても理解してくれない先生がいることがあります。私の場合も,何度説明しても理解してくれない先生がいました。
その先生の担当していた科目は常に成績が 2 でしたし,その先生の授業が終わってから呼び出されて,次の授業が始まっているのに説教を続けられる,ということもありました(もしかしたら個人的に私が嫌われていたのかもしれません)。自分ではどうにもできなかったので,とても困りました。
しかし,そういう時に自分の味方になってもらえる先生にそのことを話すと,話を聞いて,その先生に注意してくれるところまでやって頂けました。病気のことからいじめのことまで,たくさん話を聞いていただきました。
なので,皆さんも是非,大人(学生さんで言うと先生でしょうか)の中にも絶対に自分の味方になってもらえる人を作ってください。担任の先生でも,保健の先生でも,部活の顧問の先生でもいいです。
病気について理不尽に物を言ってくる先生が現れた時に,助けを求められる先生がいると,
学校生活で安心できます。味方の先生がその相手にとやかく言うことができなくても,病気
のことについては話を聞いてくれると思いますし,否定はされないと思います。
話すだけで随分楽になりますし,希望が持てます。
項目には書きませんでしたが,困ったことがあれば,必ず誰かに相談してください。
ナルコレプシーは眠ることや脱力発作だけが症状ではありません。金縛りだったり,悪夢だ
ったり,いろいろなオプションが付きます。ですが,それを誰にも言わずに困ったままにしているのは非効率的です。金縛り用や悪夢用の薬もきちんと処方してもらえます。
困ったときは,駄目元でも相談してみることが大切だと思います。
最後になりますが,ナルコレプシーであるということは,眠るということと脱力発作を除
いては普通に起きていられる学生さんとなんら変わりはありません。
ですから,そういった症状の有無で学校生活や進路に損が生じるのは非常に勿体ないと思い
ます。
ナルコレプシーの症状は完全に克服はできませんが、改善していくのは本人の意思に左右
されます。
学校生活の中でこの文章が参考になれば幸いです。(会誌なるこ 33号より抜粋)
薬学部5回生 Nさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
発症したのは中学3年生の春の時でした。
学力試験の最中に居眠りして、起き上がろうにも金縛で動けなり、必死に体を動かそうとして机に頭をぶつけたことがきっかけでした。それから情動脱力や授業中の居眠りなどが徐々に増えていき、1週間にはもう1人で歩けなくなるまでになりました。
家で母親が金縛にあって発作でもがいている私を初めてみて、病院に連れられました。それまではただの疲れで済まされてしばらく学校を休んでいましたね。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
中学1、2年と必死に頑張って伸ばしてきた学力や、副部長の座まで勝ち取った部活動での引退試合が全てパァになりましたね。
一人で歩くことも出来ない中、学校まで通うことすらも一苦労で、受験勉強どころじゃありませんでした。
また、顎の筋肉を動かすことすらも一苦労だったのでなかなか喋れないのもあり、クラスのみんなとは距離ができて気付けば無視されるようになりました。
移動教室の時にも置いていかれて、廊下で1人何回も倒れながらの移動でしたね。
クラスの男子からは、倒れ方が気持ち悪いなどと陰口を言われていたこともあり、一時期不登校にもなったことがありました。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。活動中に眠くなることはありましたか?
A3
中学ではバドミントン部でした。
動情脱力が出るようになってからは、シャトルを打つ瞬間に必ず脱力がきたので、発症してからはまともにバドミントンを出来たことがありません。
活動にも途中から行けなくなりました。
高校では帰宅部として、放課後の教室でずっと自習や居眠りをしていましたね。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
明らかに病気って分かるほど、歩けなくなったり倒れたりの症状があったので、先生には伝えざるを得ませんでした。
友達にも伝えていましたし、高校では自分から自己紹介でみんなに伝えました。
Q5 高校受験大学受験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?受験準備や本番について教えてください
A5
高校受験では、担任の先生が色んな高校にアポ取ってくれたりと支えてくださったので、過眠症について理解のある副校長から声がかかり、そこの私立高校を受験しました。過眠症の本を読んだことがあるという副校長先生が直々に会議を開いてくださり、個別受験や入学後の対応などもサポートしていただきました。そこの私立高校はもともと目指していたレベルの高校とはかけ離れていましたが、先生達の受け入れの良さや設備などもいいことから入学を決めましたね。
高校受験の一般入試も一応受けたんですが、担任の先生から教育委員会に問い合わせていただいて個別受験を受けさせていただきました。そこではベッドも用意していただいたので昼食後の仮眠も取らせていただいて午後の試験に臨むことが出来ました。
大学入試でも担任の先生に協力していただき、個別受験の依頼を受ける大学にしていたんですが…あるS大学においては差別的な待遇を受けました。他の大学は快く個別受験を受け入れていただいたのですが、唯一S大学だけが面談を要求してきたので、母親と担任の先生との3人でS大学の学長、学部長などの先生方と面談しました。私は薬学部を個別受験したいと言っているのに、「薬学部のハードすぎる勉強や5回生での実務実習などにナルコレプシーの人がついてこれるんですか?」など、過眠症だと薬学部は無理というような話を散々されました。最後には、「〇〇高校の生徒さんなんでしたら、繋がりのある××大学なんかは考えられてないんですか?」…私「いえ、私が行きたいのは薬学部でして、××大学には薬学部はありません。」
この最後のやりとりがショックすぎて、後のことは覚えてないですが、過眠症には薬学部は無理と言われていることは確信しましたね。
S大学のような大学もあるということを思い知らされる中、担任の先生や学年主任の先生など、高校の先生にたくさん勇気付けてもらい、母親とても協力してくれたので薬学部の受験に受かることができました。
Q6 今、あなたは何していますか?これからやりたいことはありますか?
A6
私は今、留年もせずに薬学部5回生として実務実習で病院と薬局で色んなことを学んでいます。1人で歩くことすらもできなかった私でも、周りの色んな人に支えられて薬学部で頑張れています。
とてもハードな身体を使うバイトも徐々に長時間こなせるようになりました。
これからは実習が終われば薬剤師の国家試験が控えてるのでそれに向けて勉強し、薬剤師として病院に就職して、今までたくさんの人に支えてもらった分、たくさんの患者さんに希望という薬を届けたいと思っています。
歩けなかった私が希望という薬で学校に1人で歩いていけるようになったみたいに…。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
正直言って、今のあなた達だけではどうしていいか分からないかと思います。過眠症で勉強について行けない、歩けない方もいることでしょう、陰口を言われたりとなかなか理解してくれるような人は周りにはいないと思います…。
ですが、日々ずっとあなたのことを心配に思ってくれている家族という存在はあるはずです。家族でさえも分かってくれないというのであれば、それは自分からちゃんと伝えられていないだけです。ちゃんと向き合って伝えることで必ず家族はあなたの味方になってくれて、側で協力してくれるはずですよ!
1人で抱え込まずに、まずは家族を頼ってください!担任の先生を頼ってみてください…心の内を話せば必ず誰かは味方になってくれて、どうすればいいかを教えてくれるでしょう。
過眠症でも、歩けなくても、周りの人を頼って諦めずに進もうとしていれば、受験だって勉強だって乗り越えられます。
1人で立っていられず、歩けない、思うように喋れない、クラスから無視されて不登校だった私でも、周りの先生やずっとそばで助けてくれた母親のおかげでここまでこれたんですから…!
どうか希望を失わないでください…。
大学生(もうすぐ社会人) Mさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
小学校高学年。
中学2年の頃に一度、過眠症ではないかと診断をすることを担任の先生に勧められるが、まさか自分がとはおもわず行かなかった。
大学2年の夏から脱力発作や金縛り、幻覚が出始め、大学2年の冬に脱力で倒れたことをきっかけに、神経内科に受診、その後、ナルコレプシー を疑われ睡眠科へ。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
とにかく、いつも寝ている人という認識。いじめはなかったが、毎日を過ごすことに精一杯で、友好関係も狭まって行った。
特に、寝ているというコンプレックスから、異性と関わることに非常に恐怖を覚えており、壁を作っていた。今ではだいぶ和らいだが、異性の友人も恋人もできたことがないです。
また、極端な受け身になった。性格もなんでも許せる温和な性格になった。
あと、とにかくなににも興味がなくなります。自分が何が好きでどういう好みなのかもよくわからず過ごしていました。空っぽな人間です。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。活動中に眠くなることはありましたか?
A3
中学:バスケットボール部
応援ベンチで寝てた。あくびしすぎて怒られたことも。練習中では、ルーティーン作業だと、半分寝た状態で練習してることもあった。
高校:茶道部
自分のお点前で寝ることはなかったが、他人のお点前のときは、寝ていた。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
大学のゼミの先生には伝えた。
同級生は、本当に仲の良い友達だけに教えた。二人くらい。
Q5 高校受験大学受験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?受験準備や本番について教えてください
A5
高校受験に失敗し、私立高校に行ったことから、初めから指定校推薦を狙っていた。
定期テストのたびに、地元の図書館へ毎日閉館まで通いつめ、毎日、コーヒー1.5リットルと玄米ブランを持っていった。
センター試験は全部寝ていました。
結果、名古屋で最も良い大学へ進学することができた。
とにかく、この時が最も体の限界を感じていました。ひどい肩こりで文字が書けなくなることも。また、ひどいむくみで針治療に通っていました。
Q6 今、あなたは何していますか?これからやりたいことはありますか?
A6
就職活動を終え、アルバイトを中心に生活しています。
大学に入ってから、自分に自信を持つためにさまざまなことに挑戦しました。
特に、私の中でスターバックスで働き始めたことと、就職活動が自分を大きく変える出来事でした。
コレからは、とにかく、本を完読してみたいし、趣味も広げていきたいし、もっとたくさんのことを知りたいです。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
とにかく、早く診断をつけてもらうことが大切だと思います。
それで今までの自分を許すことができるし、治療によって、活動時間が長くなり、気だるさもなくなり、世界が変わります。
診断がついて本当に良かったと毎日思っています。もっと早くわかっていれば、今の自分はもっと違っていただろうに。。。と思うこともありますが。
そして、治療によって活力が出たら、さまざまなことに挑戦してみましょう!そうしていくうちに、自分が形成され、自分に自信がついていきます。自分が社会に出るにあたって、何が足りないのか、どういう大人になりたいのかと自分を見つめて挑戦していくとより成果は得やすいかなと。
私の場合、コミュニケーションに自信がなかったので、スターバックスでアルバイトを始めました。
最後に、私たち過眠症を経験した人たちは、人の痛みを理解できたり、「許す」ということができたりと、他人が持っていない力があると思います。そういったところを大切にしながら日々を過ごして欲しいなと思います
高卒4年目会社員→フリーター Kさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
発症は中学1年生の時です。
しかし、病院に行ったのは社会人1年目の時。日中の居眠りと朝寝坊が多いこと、更に歩きながら寝てしまったと話したことが決め手となったのか、上司に病院に行ってみるよう勧められました。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
部活の朝練で毎朝早起きでしたが、毎朝起きるのが大変でした。朝寝坊が多くて、遅刻もしばしば…
授業は毎日毎時間寝てしまっていました。50分もたないんです、どんなに気合いを入れても知らないうちに寝てしまっていました。もちろん授業にはついていけなくなりましたし、先生からは怒られるし、友達からはからかわれました。それでも、ノートとかは友達に借りたりしながら頑張ろうとしましたが、結局テストも寝てしまうので成績は下がるばかりでした。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。活動中に眠くなることはありましたか?
A3
中学高校と陸上部(長距離)でした。ジョギング(長い距離をゆっくりめのペースで走る)練習の時はときどき眠くなっていましたが、走ってるときは眠くなることはほとんど無かったです。
体操とかストレッチとか待ってる時間とか移動時間とかは寝ていましたね^^
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
自分でも自覚していなかったので、伝えていませんでした。
Q5 高校受験大学受験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?受験準備や本番について教えてください
A5
やっぱり勉強することが大変でした。机に向かっても30分もしないうちに眠くなってしまって、全然勉強できなかったです。受験前は学校で勉強しました。友達や先生と喋ったり、分からないところを1人で考えずに人にすぐ聞くようにしてました。
受験本番の日は絶対寝不足はダメです!
効くか効かないかは個人差がありますが、コーヒーを飲むなどカフェインを摂取することもやらないよりやってみるといいと思います。
Q6 今、あなたは何していますか?これからやりたいことはありますか?
A6
高卒で就職して社会人1年目にナルコレプシーと診断され、それから3年間デスクワークをしていましたが今年の3月に退職して、今は飲食店でホールの仕事をしています。
ずっと体を動かしているので、デスクワークより断然眠くなることが減りました。これからやりたいことは、考え中です(^^)
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
自分は周りの人よりもできないことが多いと感じるかもしれないけど、誰にでも得意不得意があるように、自分にもできることがあるということを忘れないでほしいです。
私の学生生活は、勉強は寝てしまってできませんでしたが、その分部活に力を注いだ6年間でした。今では、それはそれでとても充実した学生生活だったなぁと思います。
確かに悔しい思いも辛いことも沢山あると思いますが、自分ができることをできる限りで一生懸命に取り組むことができれば、それでよいのかなと私は思っています。それが何なのか今は分からない人も、これからも目の前のことを一生懸命に頑張りましょう!私もやりたいことを見つけて頑張ります。
会社員 Sさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
発症は、中学2年生の時。
病院に行ったのは、20歳の頃。
バイト先のミーティング中に寝てしまって、こんな大事な時に寝るなんておかしい…と思い、病院を探しました。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
今まで学年トップだった成績が、上位20位まで落ちてしまいました。成績がどんどん落ちる私に対して、先生や家族から「あなたは出来る子なんだから」と言われ続けるのが苦しかったです。授業中も寝てることが多く、でも、それでも提出物を頑張ったり、積極的に発言することでオール5をキープしていましたが、「あいつ授業中寝てるくせになんでそんな成績いいんだよ」と影で言われていたのが辛かったです。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。活動中に眠くなることはありましたか?
A3
弓道部でした。部活中寝ることはありませんでしたが、帰宅中自転車に乗りながら寝てしまい、田んぼに落ちたことはあります。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
学生時代は、過眠症だということに気づいていなかったので伝えていませんでした。
Q5 高校受験大学受験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?受験準備や本番について教えてください
A5
大事な試験、と分かっていても、寝てしまい、時間が足りなくなってしまったり、文章題を読んでいる途中に意識が飛んでどこまで読んだかわからなくなったりしたのが大変困りました。リスニング中も気づいたら寝ていて、聞き逃したりしてしまいました。
早く病気のことに気づいていれば、第一志望の高校、大学に受かっていたかもしれない…人生が変わっていたかもしれない…と思うと、今でも悔しいです。
Q6 今、あなたは何していますか?これからやりたいことはありますか?
A6
大学受験にも失敗してしまったので(試験中に寝てしまったから)その後、アルバイトを経て(この時に病院を受診しました)、今は正社員として働いています。
学生時代、ナルコレプシーのことは全く知りませんでした。もっと早く、周りの誰かに知っている人がいて、教えてくれていたら…人生が変わったかもしれない、と今でも悔しい思いはあります。でも、過去は戻りません。なので、私はこれから未来の学生たちがそんな思いしないように、なるこ会で活動していきたいです。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
学生のころに気づくことができたのは、素晴らしい第一歩です!!周りからの理解が得づらい、大変な病気ではありますが、上手に向き合って自分のステキな夢を叶えてください!応援しています( ´ ▽ ` )
高卒認定→専門学校生 Yさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
診断を受けたのは高校2年生の時です。症状を自覚したのは、部活の練習中に気づいたら寝てしまっていたことがきっかけ。ちょっとおかしいね、という事で地元の内科へ。しかし自分自身であまり症状を理解していなかった事と、専門の病院で無かったという事もあり、親が別の病院を探してくれました。2件目の病院で、ナルコの可能性があると言われ、大学病院を紹介していただき、検査入院の結果ナルコレプシーと診断されました。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
まず、徐々に学校に通えなくなりました。症状を自覚してから、診断を受けるまでに約1年かかったので、眠気をどうすればいいのか分からず、でも眠気はやって来て…今思うと精神的にも弱っていたなと…。結局高校3年生に進級させて頂けましたが、中退。その後高卒認定試験を受けて、今は専門学生です。
授業中いつも居眠りをしていたので、先生に目をつけられていました^ ^ 生徒指導の先生の授業では散々怒鳴られましたが、その当時は診断も受けてないし自覚もない状態だったので、ある意味その先生のお陰で自覚したのかも。診断後、その先生に事情を説明したところ、たくさんサポートして頂けました。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。活動中に眠くなることはありましたか?
A3
中高と吹奏楽部で打楽器を演奏していました。過眠症の方だけでなく、誰でもそうだと思うのですが、クラシック音楽を聴くと眠くなる…一定のテンポ(木魚の音とか電車の音)を聴くと眠くなる…という事ありますよね。吹奏楽はポップスからクラシックまで色んな曲をやりますし、打楽器の基礎練習は一定のテンポのものを重視しますから、寝ながら演奏、なんていうのは当たり前でした^_^
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
検査入院で学校を休むことになったので、そのタイミングで、担任と信頼している先生、部活の顧問に軽く伝えました。
中学から一緒の友達には、症状を自覚した頃から何となーく言っていました。
クラスには高校3年進級のタイミングでカミングアウトしましたが、明らかに失敗。担任に、「最初のホームルームで言いますっ」と伝え、「フォロー入れるよ」と言ってくれたので勇気を出して言ったのですが…。フォロー、無し。その瞬間、やはり頼る人は選ばなければと思いました。この先生だから頼る、という選択を取れば良かったなと後悔しています。
Q5 高校受験大学受験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?受験準備や本番について教えてください
A5
まず、受験したのは、高校受験・高等学校卒業程度認定試験・専門学校入学面接です。
高校は中退したので、高卒資格を取ってから専門学校に入学しました。
私は、短期集中型なので、昔から試験は最初の30分が勝負。普段の勉強も短時間です。教科書は睡眠魔法がかかっているので、必要な部分だけ読み込み、口に出す、といったかんじです。
睡眠前の暗記が良いと聞いたので、それを逆手に取るつもりで、コツコツとやっていました。何にしても考え方が大事ですよね。
Q6 今、あなたは何していますか?これからやりたいことはありますか?
A6
私は高校の時に、ナルコ会の冊子を何となく見ていて、「なりたいものがあったけど、過眠症のせいで諦めるしかない。死にたい」という匿名投稿(うろ覚え)を目にしました。その時、「それは違うでしょ」と伝えたいと思いました。メディアに関わる仕事に就けば、いつか伝えられるかなと考え、思い切って上京し、学校に通いながら一人暮らししています。
伝える手段は無限にあると分かりましたし、当たり前ですが、自分で伝えないと伝わらないという事も再認識しました。
今後は、就活中なので何とも言えませんが、やはり過眠症であるという事は"強み"だと私は思っているので、これまでの経験を活かして行けたらと思います。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
過眠症と一言で言っても、きっかけとかは人それぞれだし、その人によって置かれてる状況は違います。
ただ、1つお伝えしたいのは、自分が初めて診断を受けた時、「なにそれ?」と思ったように、周りの人や家族も、「なにそれ?」と感じるわけです。だからこそ、自分でどんな症状が出て、こんな苦労があって、というように、まずは自分を見つめ直すことが大切だと思います。
人って、意外と自分に甘いですから、改善するところなんかいっぱい出てきます。
だいたい、授業中居眠りしてるの、私だけじゃないし、「みんな同じなのよね〜」くらいに思う方が楽だなーって思ってます。
学生のうちは特に、保護者の方や周りの人の支えが必要です(金銭面とかとか…)。当時は、何で私よりも親が悩んでいるんだ…??と不思議でしたが…保護者にしか分からないアレコレがあるっぽいです。それはのちに分かるものなので、今は「お互いさま〜」と思って頼れるうちに頼りましょー^ ^
頑張りすぎず、自分のペースでいきましょー。
教員 Aさん 特発性過眠症
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
中学1年生の夏休みの塾の夏期講習から眠くなり、高校3年の時に幻覚が見えるようになったので困って相談したら、学校が睡眠外来のある病院を予約してくれた。
その時はまだ特発性過眠症という病気が知られていなくて、治療にも診断にも至らなかった。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
授業を寝てしまうので、先生に悪いと思って気をつかっていた。寝ていた手前、分からないことを質問しに行ってはいけない気がして、自分から先生に話しかけられなくなった。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。
活動中に眠くなることはありましたか?
A3
吹奏楽部でした。休小節が長いと合奏中寝てしまっていたけど、自分が吹く直前にはなぜか起きられた。楽器がチューバで、扱い慣れているのでバランスをとって吹く格好のまま楽器のベルに寄りかかって寝られました。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
学生の時には診断されていなかったので、休み時間に泣いていて、友だちに心配されると「また全部寝ちゃってた」とだけ言って伏せて泣いて、慰めてもらったことがあります。友だちはみんな優しかった。
先生には、眠くなることの相談はできなかったけど(自分が悪いと思っていたし、先生が傷つくと思ったから)幻覚と鉛筆が握れなくなった時は、自分はおかしいのかと思って焦って相談しました。相談したというより、パニックになって保健室に運ばれた感じです。
Q5 高校受験大学受験、国家試験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?
受験準備や本番について教えてください
A5
センター試験などの休み時間に限界まで机に伏せて寝ていました。工夫というよりそうせざるを得なかった感じです。
学校の帰り道に人目につかないところで寝てしまうと防犯上危ないので、なるべく学校や駅の公共の場所のベンチのようなところで寝ながら帰るようにしていました。
Q6 何故、今の仕事に就いたのですか?
日頃、病気と向き合いながら仕事をしていてどんなことが大変ですか?
A6
高校生の時よりも症状が軽減しているので、生活だけなら昼寝をすることで困らなくなりつつありますが、働くのはきついです。なるべく仕事の見通しをたてて、仮眠のタイミングを逃さないようにしています。
過眠症と今の仕事の両立については、まだ方法を模索中ですが、毎日の食事や生活リズムを試行錯誤しながら改善しようとしています。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
A7
身体症状は、私の場合若い頃よりも軽減しています。身体が辛いと気分も落ち込むけれど、一生このままと思わないで、今が1番辛い時と思って辛抱しつつ生き延びて、できればたくさん寝て欲しいです。何かしなくちゃって焦りは、気持ちはわかるけどいったん置いておく方がいい気がします。
進路や、学校の通い方も1つに決めつけないで、いろんな方法で勉強したり楽しんでいる人をネットなどで探して、真似できそうなところを自分流に取り入れるといいと思います
医師 Iさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
発症は、たぶん中2だとおもいます。病院に行ったのは、大学に入ってからです。
大学入って間もないころ、講義中にあまりにも寝るので、友人が、「このままだと、留年するよ。どこか悪いのかもしれないし、一度、健康管理センターに相談したら?」と言われ、相談に行ったところ、看護師さんに、それは普通ではないから、センターの医師への受診を勧められ、受診したところ、カタプレキシーのことや、入眠時幻覚のことを聴かれ、ありのままを答えたら、それはナルコレプシーではないか、と説明してくださり、大学病院に紹介してくれました。脳波検査をして、診断がつきました。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
いろいろありました。
授業で寝てしまい、ノートだけはとっても、殆ど記憶がないし、家でも机に向かうとねてしまい、勉強があまりできず、成績がさがった。黒板に書かない先生の場合、ノートもとれないので、とても困った。
試験でも、開始15〜20分とか、長文をよむとねてしまうので、試験の時間が足りなくなった。
先生の話をききのがすことが多く、勿体無かったと思う。
電車通学で、頻繁に乗り越しをしてしまった。
塾でも、殆ど寝ていて、お金が勿体無かったと思う。
本が読めなくなったのは、辛かったです。発症する前は、かなり読書が好きだったが、発症後は、読みはじめるとねて、起きて少しもどって読み始めるとまたねて、ほとんど進まなくなり、辞めてしまう感じになり、ほとんど読めなくなってしまった。
授業でねていると、先生の印象がわるくなること。
カタプレキシーで倒れて、頻繁に頭や顔などにけがをしていた。
講演会や式典などは、ほとんどねてしまっていた。などなど、、。
あげたしたら、きりがないですね。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。
活動中に眠くなることはありましたか?
A3
中高は陸上部、大学はバドミントン部でした。
中高のときは、ジョギングで40分走でみんなで並んで走るのとかは、走りながらねていました。
砲丸投げをしていたので、一人でグランドの片隅の砂場で練習していたとき、気がついたら時間が経っていたことが何度かあり、寝ていたのかもしれません。
大学に入って、治療後ですが、バドミントンの審判や、ラインマンをやっているとき、応援しているときに寝てしまったことはあります。試合中に、うまくスマッシュが決まった瞬間や直前に、カタプレキシーで倒れ込んだことは何度かあります。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
まだ診断がついていませんでした。学年で、「いつも寝ているのに、先生にばれず寝る特技のある人」で有名でした。でも、それでいじめられたり、冷やかされたりは一切無かったので、わたしは環境にめぐまれていたな、とおもいます。
Q5 高校受験大学受験、国家試験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?
受験準備や本番について教えてください
A5
わたしは運良く、発症する前に、中高一貫校に受験して入っていたので、高校受験がなかったのは、ラッキーだったとおもいます。
わたしが一番大変だったのは、大学受験です。2年浪人しました。
中学に入った頃は、成績はよかったのですが、卒業時には、だいぶ成績がさがっていたので、現役で医学部はむりでした。
浪人して、高校の数学、英語はかなり基本に戻ってやり直ししました。予備校でも、肝心のところを聞き逃してしまい、悔しい毎日でした。
センター試験で、国語と英語は、長文があるため、眠くなることを覚悟して20〜30分は初めに寝てしまうと覚悟して、それ以外の時間で解くように練習しました。
休み時間にはなるべく寝るようにしました。
大学では、すでに治療ははじめていましたが、講義でねてしまうことは、しばしばありました。昼間起きる分、夕方から眠くて、なかなか試験勉強をする時間がとれず、追試ばかりでしたが、なんとか留年せずに卒業できました。
卒業試験が追試ばかりになってしまい、国家試験の勉強が間に合いませんでした。
そのうえ、3日間の国家試験の3日目にねてしまい、不合格でした。1年国試浪人して、薬の飲み方を主治医の先生と試行錯誤しながら考え、勉強して、合格しました。
その頃はまだモディオダールがなかったので、リタリンとベタナミンを工夫してのんで、薬が切れてしまう時間がないようにしました。
Q6 何故、今の仕事に就いたのですか?
日頃、病気と向き合いながら仕事をしていてどんなことが大変ですか?
A6
小学生の頃からなりたかったからです。
薬をのんでいないと、仕事ができないことです。
当直があるので、睡眠時間を確保できないことがあり、そのようなときは、翌日の昼間に薬もあまりきかないので、眠いです。
Q7 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
A7
ねてしまうのは、怠けているのではないです!
自分を責めないでください。
睡眠をやっている病院を受診して、はやく診断をうけて、治療や助言をうけましょう。
過眠症とわかった人たちに対して:
周りと同じようにできなかったり、肝心なときにねてしまったりして悔しいときもありますが、頑張りましょう。
理学療法士・自伝を出版 Kさん
Q1 発症したのは何年生のときでしたか?どんな状況で病院に行きましたか?(学校で言われた、お母さんが見つけてくれた、など)
A1
発症はおそらく小4〜5の時。学校で寝るようになった。中学に上がるまではなにもせずに、中学に入ってから両親がネットでナルコを調べてきた。
Q2 過眠症を患ったことで、中高生時代の学校生活でどんな支障がありましたか?
A2
授業中に寝てしまうこと。それが影響して成績が悪くなる。通学で寝過ごす。
Q3 部活はやっていましたか?何部だったかも教えてください。
活動中に眠くなることはありましたか?
A3
テニス部です。試合の直前に寝たり、審判していて寝ることはありました。
Q4 学校の先生や同級生には過眠症について伝えていましたか?
A4
伝えました。中高一貫だったこともあり、友人や一部教員には本当に支えて頂きました。
Q5 高校受験大学受験、国家試験などではどんなことが大変でしたか?
工夫したことはありますか?
受験準備や本番について教えてください
A5
受験当日はしっかりと薬を飲んで臨んだので困ることはありませんでした。念のために、試験の間や昼休みには仮眠をしっかりとりました。試験に向けた準備は、友人と必ず一緒にやりました。
Q6 何故、今の仕事に就いたのですか?
日頃、病気と向き合いながら仕事をしていてどんなことが大変ですか?
A6
いくつか理由はあります。
・自分の身体のことを学ぶことができるから
・身体を動かせば寝ないと思ったから
・人に喜ばれたかったから
大変なのは、利用者さんや患者さんの前で眠くなった時にどうしようも出来なくなること。
Q7 出版された本について
どんな想いをもって書かれましたか?出版するまで大変だったことは?
A7
ナルコを抱えても前向きに生きて欲しい。という事ですかね。自分の病気の事をまずは自分がよく知っておく、伝える必要があると感じたから。僕の活動を見て誰かが少しでも前向きになれたらそれだけで嬉しいからです。出版に向けて大変と感じたことはないですね。笑
Q8 過眠症で悩んでいる中高生へメッセージを!
A8
ナルコを抱えていても、それを否定しないでください。ナルコも含めてあなたです。周りには必ず支えてくれる人がいます。少しだけ厳しい事を言うとすると、周りの方々に理解を求めるならばあなたには努力をする責任があります。それでも目の前のことを頑張っていれば、「アイツは病気にも負けずに頑張ってるよな」となります。たとえ沢山寝ても他の人に負けないくらい活動しているという気持ちを行動で表してください。ナルコなんて眠くなるだけですので。笑
中学校への啓発活動
10代前半での発症率が高いことから、なるこ会では毎年、啓発活動の一環として全国の中学校に向けて、
過眠症の疑いのある生徒の発見と治療促進の啓発を行ってきました。
平成29年度は愛知県、平成30年度は青森・岩手・宮城へ資料とアンケートとポスターを送付しました。
学校保健室向けの雑誌「健康教室」に啓発記事を掲載。問い合わせのあった学校へパンフレットをお送りしました。
学校からの資料請求は随時お申込み可能です。
お問い合わせ先 npo.narukokai@gmail.com