なるこ会　ＮＰＯ法人日本ナルコレプシー協会　｜　ナルコレプシーは「居眠り病」と呼ばれ、日中に耐え難い強い眠気が繰り返す睡眠障害の１つです。

2023年11月25日定期総会　講演会＆パネルディスカッション

「自立支援医療の要望書」を提出します。

治験情報

"過眠症"という言葉を聞かれたことがありますか？　

睡眠障害には５人に１人といわれる不眠症ほどではありませんがその反対の過眠症も少なくありません。
過眠症は昼間耐え難い眠気のため、時と場所に関係なく繰り返し居眠りをしてしまうことから、
病気というより「怠け者」「不真面目」などととられてしまいがちです。

ナルコレプシーは過眠症のひとつで、罹患率は１万人あたり3～18人、発病年齢は１０才台で特に中学・高校生の頃に集中していることが明らかになっております。
ナルコレプシーにかかると、長年にわたり次のような症状があります

・日中に猛烈な眠気に襲われ１日に何回も居眠りを繰り返す
・得意になったときや喜怒哀楽の激しいときに急に首や手足の力が抜ける
・眠りに入る時怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせなくなる

現時点ではまだ根治的な治療法は見つかっていませんが、正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。
しかし残念なことに専門医が非常に少なく正しい診断・治療が受けられなかったり本人が体質的なものと思いこみ病気という認識がなかったりして発病してから適切な診断を受けるまで実に１５～２０年もかかっているのです。

もしあなたあるいはあなたの知っておられる方がまだ治療を受けておられない場合は、一日も早く専門医を訪れ診断・治療を受けられることをおすすめします。
ナルコレプシーの持つ特有の症状とそれに伴う長年の悩みは同じ経験をした者でないと本当に理解してもらえない点があります。

日本ナルコレプシー協会の前身のなるこ会は昭和４２年に発足し ・会員相互の親睦と社会生活の向上支援 ・社会的啓蒙活動の推進、早期発見・早期治療の促進 ・治療・研究への協力 を目的として地道な活動をしてきましたが、平成１６年１０月、特定非営利活動法人（ＮＰＯ）『日本ナルコレプシー協会』（　略称『ＮＰＯなるこ会』）として新たに発足いたしました。
ＮＰＯなるこ会は目的を『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』としており前記の各項目をさらに充実させて行く予定です 。

引き続き皆様のご支援をよろしくお願いします。

特定非営利活動法人　日本ナルコレプシー協会（略称ＮＰＯなるこ会）
理事長　　原　泰介