なるこ会　ＮＰＯ法人日本ナルコレプシー協会　｜　ナルコレプシーは「居眠り病」と呼ばれ、日中に耐え難い強い眠気が繰り返す睡眠障害の１つです。

更新情報

「自立支援医療の要望書」を提出します。

要望書の内容はこちらをクリックしてご覧下さい ※要望書 この要望書に賛同いただける方は、オンライン署名のご協力をよろしくおねがいします。 https://chng.it/Gr7YVThX

秋の「すいみんの日」市民公開講座2023（睡眠健康推進機構主催）

睡眠健康推進機構主催の秋の「すいみんの日」市民公開講座をZOOMウェビナーにて開催致します。
医療講演は久留米大学の内村先生、当事者講演はなるこ会より2名登壇します。
ご興味のある方はどうぞご参加ください。

【申込み詳細】 https://www.supportoffice.jp/suimin2023/

横浜地方懇話会2023

９月１５～１７日にかけて行われる横浜での日本睡眠学会に併せて 当会主催で横浜地方懇話会2023を対面で開催致します。 講演後は進行を入れて小さなグループに分かれて交流会を予定しております。 首都圏開催にしては募集人数が少なめです。 申込みはお早めにどうぞ。 日時：９月１７日（日）　１３～１６時 場所：神奈川県立かながわ労働プラザ ３F 多目的ホールA 講師：上島医院　渥美正彦先生 演題：生きづらさを抱える睡眠専門医の七転び八起きライフハック術 定員：３５名 【申込フォーム】 https://forms.gle/2GGJwm1L2F6YYKQX9 申込〆切：９月９日（土）　 但し、定員に達した場合は早めに締切る場合があります

治験情報

ご案内する治験 対象：ナルコレプシーの患者様(第3相試験) 〇参加条件 ・15歳以上65歳未満の日本人男性、女性の方 ・ナルコレプシーと診断されている方 ・通常起きている時間帯に自分では抑制できない眠気がある方 ・他の睡眠障害(睡眠時無呼吸症候群など）に罹患していない方 この他にも条件があり、ご参加いただけない場合がございますので バナーをクリックいただき、リンク先の情報をご確認ください。

"過眠症"という言葉を聞かれたことがありますか？　

睡眠障害には５人に１人といわれる不眠症ほどではありませんがその反対の過眠症も少なくありません。
過眠症は昼間耐え難い眠気のため、時と場所に関係なく繰り返し居眠りをしてしまうことから、
病気というより「怠け者」「不真面目」などととられてしまいがちです。

ナルコレプシーは過眠症のひとつで、罹患率は１万人あたり3～18人、発病年齢は１０才台で特に中学・高校生の頃に集中していることが明らかになっております。
ナルコレプシーにかかると、長年にわたり次のような症状があります

・日中に猛烈な眠気に襲われ１日に何回も居眠りを繰り返す
・得意になったときや喜怒哀楽の激しいときに急に首や手足の力が抜ける
・眠りに入る時怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせなくなる

現時点ではまだ根治的な治療法は見つかっていませんが、正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。
しかし残念なことに専門医が非常に少なく正しい診断・治療が受けられなかったり本人が体質的なものと思いこみ病気という認識がなかったりして発病してから適切な診断を受けるまで実に１５～２０年もかかっているのです。

もしあなたあるいはあなたの知っておられる方がまだ治療を受けておられない場合は、一日も早く専門医を訪れ診断・治療を受けられることをおすすめします。
ナルコレプシーの持つ特有の症状とそれに伴う長年の悩みは同じ経験をした者でないと本当に理解してもらえない点があります。

日本ナルコレプシー協会の前身のなるこ会は昭和４２年に発足し ・会員相互の親睦と社会生活の向上支援 ・社会的啓蒙活動の推進、早期発見・早期治療の促進 ・治療・研究への協力 を目的として地道な活動をしてきましたが、平成１６年１０月、特定非営利活動法人（ＮＰＯ）『日本ナルコレプシー協会』（　略称『ＮＰＯなるこ会』）として新たに発足いたしました。
ＮＰＯなるこ会は目的を『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』としており前記の各項目をさらに充実させて行く予定です 。

引き続き皆様のご支援をよろしくお願いします。

特定非営利活動法人　日本ナルコレプシー協会（略称ＮＰＯなるこ会）
理事長　　原　泰介