なるこ会メニュー
更新情報
☆名前、住所、電話番号やメールアドレスを変更したい方、退会したい方はこちらからすみやかに連絡お願いします☆ | |
2023.08.19 | 秋の「すいみんの日」市民公開講座のお知らせをUPしました |
2023.08.19 | 横浜地方懇話会のご案内開催のお知らせをUPしました |
2022.08.20 | 「自立支援医療の要望書」を提出します。この要望書に賛同いただける方は、オンライン署名のご協力をよろしくおねがいします。 |
2021.10.13 | 月下旬にLINE相談を休止していましたが9月より再開しております。 ※LINE相談は、相談担当者の都合で休止する場合がございます。ご了承ください。 |
2021.03.26 | 読売新聞3月26日「医療ルネサンス」病と運転(2)当会会員さんが取材を受けました。 |
2021.03.25 | 「看護のお仕事」というサイトになるこ会の紹介とナルコレプシーについての説明、ナルコレプシー当事者の看護師さんの体験談が掲載されました |
2021.02.16 | RDD(Rere Disease Day)2021適職イベント開催のご案内 |
2021.01.27 | 1/27放送フジテレビ系「世界の何だコレ!?ミステリー」で俳優の岩義人さんのナルコレプシー体験が放送されます。なるこ会で監修させていただきました。19時より放送です。 |
大阪地方懇話会2024 開催のお知らせ
2024年9月22日(日)
13:00~16:00 大阪府立男女共同参画センター(ドーンセンター)にて 上島医院 院長 渥美正彦先生をお迎えして開催します 先着20名 申込みフォームはこちら https://forms.gle/k4Uus8JAT9JvfECh9 ※左の画像クリックで拡大します |
「自立支援医療の要望書」を提出します。
要望書の内容はこちらをクリックしてご覧下さい ※要望書 この要望書に賛同いただける方は、オンライン署名のご協力をよろしくおねがいします。 https://chng.it/Gr7YVThX |
治験のお知らせ
ナルコレプシーの治験に参加してみませんか ▼以下に該当される方は、是非ご参加をご検討ください。 ・16~70歳の方 ・日中に突然強い眠気があり、眠り込んでしまう方 ・ナルコレプシーと診断されている方 ・現在、他の治験に参加中または参加予定でない方 |
"過眠症"という言葉を聞かれたことがありますか?
睡眠障害には5人に1人といわれる不眠症ほどではありませんがその反対の過眠症も少なくありません。
過眠症は昼間耐え難い眠気のため、時と場所に関係なく繰り返し居眠りをしてしまうことから、
病気というより「怠け者」「不真面目」などととられてしまいがちです。
ナルコレプシーは過眠症のひとつで、罹患率は1万人あたり3~18人、発病年齢は10才台で特に中学・高校生の頃に集中していることが明らかになっております。
ナルコレプシーにかかると、長年にわたり次のような症状があります
・日中に猛烈な眠気に襲われ1日に何回も居眠りを繰り返す
・得意になったときや喜怒哀楽の激しいときに急に首や手足の力が抜ける
・眠りに入る時怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせなくなる
現時点ではまだ根治的な治療法は見つかっていませんが、正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。
しかし残念なことに専門医が非常に少なく正しい診断・治療が受けられなかったり本人が体質的なものと思いこみ病気という認識がなかったりして発病してから適切な診断を受けるまで実に15~20年もかかっているのです。
もしあなたあるいはあなたの知っておられる方がまだ治療を受けておられない場合は、一日も早く専門医を訪れ診断・治療を受けられることをおすすめします。
ナルコレプシーの持つ特有の症状とそれに伴う長年の悩みは同じ経験をした者でないと本当に理解してもらえない点があります。
日本ナルコレプシー協会の前身のなるこ会は昭和42年に発足し
・会員相互の親睦と社会生活の向上支援
・社会的啓蒙活動の推進、早期発見・早期治療の促進
・治療・研究への協力
を目的として地道な活動をしてきましたが、平成16年10月、特定非営利活動法人(NPO)『日本ナルコレプシー協会』( 略称『NPOなるこ会』)として新たに発足いたしました。
NPOなるこ会は目的を『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』としており前記の各項目をさらに充実させて行く予定です 。
引き続き皆様のご支援をよろしくお願いします。
特定非営利活動法人 日本ナルコレプシー協会(略称NPOなるこ会)
理事長 原 泰介