なるこ会　ＮＰＯ法人日本ナルコレプシー協会　｜　ナルコレプシーは「居眠り病」と呼ばれ、日中に耐え難い強い眠気が繰り返す睡眠障害の１つです。

更新情報

☆名前、住所、電話番号やメールアドレスを変更したい方、退会したい方はこちらからすみやかに連絡お願いします☆
2023.03.02	福岡地方懇話会のご案内開催のお知らせをUPしました
2022.08.20	「自立支援医療の要望書」を提出します。この要望書に賛同いただける方は、オンライン署名のご協力をよろしくおねがいします。
2021.10.13	8月下旬にLINE相談を休止していましたが9月より再開しております。 休止されていると思われていた方、申し訳ありませんでした。 ※LINE相談は、相談担当者の都合で休止する場合がございます。ご了承ください。
2021.03.26	読売新聞3月26日「医療ルネサンス」病と運転（２）当会会員さんが取材を受けました。
2021.03.25	「看護のお仕事」というサイトになるこ会の紹介とナルコレプシーについての説明、ナルコレプシー当事者の看護師さんの体験談が掲載されました
2021.02.16	RDD(Rere Disease Day)2021適職イベント開催のご案内
2021.01.27	1/27放送フジテレビ系「世界の何だコレ！？ミステリー」で俳優の岩義人さんのナルコレプシー体験が放送されます。なるこ会で監修させていただきました。19時より放送です。

福岡地方懇話会のお知らせ

　

一昨年新型コロナ感染拡大により延期しておりました 『福岡地方懇話会2021』を開催することになりました。 久しぶりに対面でのひとときを過ごしたいと思います。 たくさんの方の参加をお待ちしております。 日時　　2023年3月19日（日）14時～17時　 　　　　　　　　　　　　　　（受付は15分前から） 場所　　ウィズスクエア福岡　 　　　　〒810-0041 　　　　福岡市中央区大名1-3-7 サウスステージI 3F 　　　　https://wissquare-fukuoka.com/ 定員　　先着20名 （定員に達した場合、早めに締切る可能性があります） 　　　　 講師　　大島　勇人先生 （大島病院 精神科医長・久留米大学病院 精神神経科） 内容　　第1部　対談 　　　　「社会生活との折合いのつけ方～大島先生を迎えて」 　　　　第2部　グループに分かれた交流会 第1部は、対談形式で大島先生と参加理事とでテーマに沿った話を進め、その後質疑応答。 第2部は、参加者の方々を同じような立場でいくつかのグループに分け交流します。 (各グループに進行役のスタッフを配置しますのでご安心ください) 【申込フォーム】 https://forms.gle/RGUyirhR88ot9x129 　 【締切】３月１５日（水） （定員に達した場合は、期限前に締切ります）

「自立支援医療の要望書」を提出します。

要望書の内容はこちらをクリックしてご覧下さい ※要望書 この要望書に賛同いただける方は、オンライン署名のご協力をよろしくおねがいします。 https://chng.it/Gr7YVThX

"過眠症"という言葉を聞かれたことがありますか？　

睡眠障害には５人に１人といわれる不眠症ほどではありませんがその反対の過眠症も少なくありません。
過眠症は昼間耐え難い眠気のため、時と場所に関係なく繰り返し居眠りをしてしまうことから、
病気というより「怠け者」「不真面目」などととられてしまいがちです。

ナルコレプシーは過眠症のひとつで、罹患率は１万人あたり3～18人、発病年齢は１０才台で特に中学・高校生の頃に集中していることが明らかになっております。
ナルコレプシーにかかると、長年にわたり次のような症状があります

・日中に猛烈な眠気に襲われ１日に何回も居眠りを繰り返す
・得意になったときや喜怒哀楽の激しいときに急に首や手足の力が抜ける
・眠りに入る時怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせなくなる

現時点ではまだ根治的な治療法は見つかっていませんが、正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。
しかし残念なことに専門医が非常に少なく正しい診断・治療が受けられなかったり本人が体質的なものと思いこみ病気という認識がなかったりして発病してから適切な診断を受けるまで実に１５～２０年もかかっているのです。

もしあなたあるいはあなたの知っておられる方がまだ治療を受けておられない場合は、一日も早く専門医を訪れ診断・治療を受けられることをおすすめします。
ナルコレプシーの持つ特有の症状とそれに伴う長年の悩みは同じ経験をした者でないと本当に理解してもらえない点があります。

日本ナルコレプシー協会の前身のなるこ会は昭和４２年に発足し ・会員相互の親睦と社会生活の向上支援 ・社会的啓蒙活動の推進、早期発見・早期治療の促進 ・治療・研究への協力 を目的として地道な活動をしてきましたが、平成１６年１０月、特定非営利活動法人（ＮＰＯ）『日本ナルコレプシー協会』（　略称『ＮＰＯなるこ会』）として新たに発足いたしました。
ＮＰＯなるこ会は目的を『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』としており前記の各項目をさらに充実させて行く予定です 。

引き続き皆様のご支援をよろしくお願いします。

特定非営利活動法人　日本ナルコレプシー協会（略称ＮＰＯなるこ会）
理事長　　原　泰介