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更新情報
☆名前、住所、電話番号やメールアドレスを変更したい方、退会したい方はこちらからすみやかに連絡お願いします☆ | |
2020.12.16 | 12/17朝8時、NHKラジオ第一「三宅民夫のまいあさ!」でナルコレプシーが取り上げられます。 |
2020.10.12 | なるこ会17回定期総会講演会 開催のお知らせ 入会されていない方も参加可能です! |
2020.10.13 |
10月13日読売新聞ヨミドクター掲載 |
2020.10.06 | 10月6日読売新聞ヨミドクター掲載 |
2020.10.01 | モディオダール適正使用委員会より、要望書に対する回答をいただきました。 |
2020.09.29 | 9/28発売の週刊東洋経済10月3日号に『過眠症に苦しむ人を「薬規制」がなお悩ませる訳 モディオダールの処方厳格化ははたして妥当か』が掲載されております。なるこ会としてのコメント有 |
2020.09.10 | 【ナルコレプシータイプ1の患者さん対象】治験のご案内 |
2020.08.06 | 「モディダール処方登録制の制度の修正についての要望書」を提出後、 厚生労働省から「経過措置期間の延長」の連絡がありました。 詳しくはこちらをクリックしてご覧下さい |
2020.07.28 | 「モディオダール処方登録制の制度修正についての要望書」を提出しました。 要望書の内容はこちらをクリックしてご覧下さい |
2020.06.28 | オンライン講演会無事終了しました。 |
2020.04.03 | 専門病院リストに東京の病院が1件追加されました。 |
2020.03.18 | 専門病院リストに茨城県の病院が2件追加されました。 |
2019.12.18 | ホームページのアドレスがhttps://narukokai.or.jpに変更になります。 |
2019.10.18 | ![]() |
2019.2.11 | 会費の支払いクレジットカード決済(Paypal)が使用できるようになりました。新規入会時のクレジットカード決済も可能です |
2019.2.5 | 会員の皆様へのお知らせページができました |
2018.11.24 | LINE相談開始 |
2018.10.27 | 中学生高校生向けのページを作成しました |
2018.5.22 | 電話相談の担当者追加 Q&Aに運転免許について追加 |
"過眠症"という言葉を聞かれたことがありますか?
睡眠障害には5人に1人といわれる不眠症ほどではありませんがその反対の過眠症も少なくありません。
過眠症は昼間耐え難い眠気のため、時と場所に関係なく繰り返し居眠りをしてしまうことから、
病気というより「怠け者」「不真面目」などととられてしまいがちです。
ナルコレプシーは過眠症のひとつで、罹患率は1万人あたり3~18人、発病年齢は10才台で特に中学・高校生の頃に集中していることが明らかになっております。
ナルコレプシーにかかると、長年にわたり次のような症状があります
・日中に猛烈な眠気に襲われ1日に何回も居眠りを繰り返す
・得意になったときや喜怒哀楽の激しいときに急に首や手足の力が抜ける
・眠りに入る時怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせなくなる
現時点ではまだ根治的な治療法は見つかっていませんが、正しい診断と適切な治療を受けることによりほぼ普通の日常生活が可能になります。
しかし残念なことに専門医が非常に少なく正しい診断・治療が受けられなかったり本人が体質的なものと思いこみ病気という認識がなかったりして発病してから適切な診断を受けるまで実に15~20年もかかっているのです。
もしあなたあるいはあなたの知っておられる方がまだ治療を受けておられない場合は、一日も早く専門医を訪れ診断・治療を受けられることをおすすめします。
ナルコレプシーの持つ特有の症状とそれに伴う長年の悩みは同じ経験をした者でないと本当に理解してもらえない点があります。
日本ナルコレプシー協会の前身のなるこ会は昭和42年に発足し
・会員相互の親睦と社会生活の向上支援
・社会的啓蒙活動の推進、早期発見・早期治療の促進
・治療・研究への協力
を目的として地道な活動をしてきましたが、平成16年10月、特定非営利活動法人(NPO)『日本ナルコレプシー協会』( 略称『NPOなるこ会』)として新たに発足いたしました。
NPOなるこ会は目的を『ナルコレプシー及び関連過眠症患者とその家族等に対して、より治療が受け易く、患者が安心して生活出来る社会作りをすすめ、医療の発展に寄与すること』としており前記の各項目をさらに充実させて行く予定です 。
引き続き皆様のご支援をよろしくお願いします。
特定非営利活動法人 日本ナルコレプシー協会(略称NPOなるこ会)
理事長 原 泰介